Pensionist
Morbus Meniere
Hvad er det for noget?
Det er et spørgsmål jeg efterhånden har fået mange gange!
Jeg er ikke ekspert (bortset fra at være patient med Morbus Meniere) - så jeg ved ikke så meget om det rent lægelige. Vil du vide mere konkret henviser jeg til patientforeningen for Meniere-Tinnitus patienter - og med glæde (jeg har fået meget stor hjælp af mit medlemskab.
Foreningen har en rådgivning som har været af utrolig stor hjælp for mig, da det på et tidspunkt pludselig blev meget værre - og jeg skulle gennem et sygdomsforløb, hvor jeg mistede arbejdet, blev afskediget pga. sygdom. Også i forløbet hvor jeg skulle forsøge en revalidering, hentede jeg utrolig stor hjælp fra rådgivningen.
Jeg kan kun anbefale Meniere Tinnitus Foreningen, hvis du er bange for at det er noget i den retning du selv eller venner eller bekendte har pådraget sig!
Hvordan?
Som sagt er jeg ikke ekspert - men jeg ved hvordan jeg selv føler det, og jeg har fået at vide at der er Morbus Meniere!
Mit første bekendskab med det der fik mig til at tænke på, at noget var galt, foregik i en vejgrøft syd for Århus!
Jeg var blevet dårlig på arbejde, skulle gå ca. 3 km fra bussen.
Pludselig lå jeg i grøften, vidste ikke hvad der var op og hvad der var ned! Jeg kastede op, og alting snurede rundt. Jeg forsøgte at få opmærksomheden fra flere bilister, men de kørte bare over i den anden side af vejen, og speedede op - sådan en fulderik skulle de ikke i kontakt med...............
De kunne nu godt have spurgt!
Det tog mig 3-4 timer at komme så meget ovenpå at jeg kunne komme til næste bus (som kørte nærmere på hvor jeg på det tidspunkt boede) - buschaufføren var ikke meget for at tage mig med, men da jeg fik forklaret ham at jeg kun skulle med 2 stoppesteder, accepterede han - hvis jeg blev nede på bagperronen!
Jeg har oplevet større og mindre anfald senere.
På et tidspunk får jeg tilbudt Betserc - og jeg er rimeligt fri for anfald (rimeligt, fordi engang imellem når jeg er stresset, eller meget træt kan der komme noget der kan ligne lidt).
Mine Gener er
mest på venstre øre, men efterhånden også på højre:
- Balancesvigt - ikke de store og længerevarende mere, men korte "snublende" fornemmelser - som om underlaget i et kort øjeblik bliver hevet væk under en.
- Støjoverfølsomhed (recruitement) - mange lyde kan jeg ikke holde ud.
- Skelnetab - har mange gange svært ved at forstå hvad der bliver sagt - eksemplet her er tiest - linje fjorten misforstås med limfjorden, og det er vist en meget god definition......
- Høretab, som heldigvis ikke er så stort - bruger høreapparater.
- Kortvarige mere alvorlige høretab - gerne i forbindelse med nogle specielle "pling-lyde" som derefter fortoner sig over kortere eller længere tid. På det seneste oplevet også længerevarende 100% høretab på op til 8-10 timer.
- Trykfornemmelser - kortvarige følelser, i øret, af at der bliver stukket en jernstang igennem hovedet.
- Meget følsom overfor stress - føler tit at jeg har hukommelsesbesvær, hovedpine og meget træt.
- Tinnitus - for mig nok det værste, så slemt at det har fået sit eget afsnit........
Tinnitus
Ringen for ørerne, kimen, syngen, djævelens orkester - nu tror jeg ikke på djævelen, men "billedet" er godt nok! En "sønderrivende" larm - 24 timer i døgnet, hele året rundt, er måden jeg beskriver det på, for det er fakta.
Igen, jeg er ikke ekspert - og ingen ved vist helt nøjagtigt hvorfor eller hvordan tinnitus opstår. Nogle mener de har en forklaring, andre mener at deres forklaring er bedre, jeg ved ikke hvad jeg selv skal tro, jeg ved bare at tinnitussen er der - og det er meget virkeligt. Jeg har fået at vide at min tinnitus har forbindelse til min Morbus Meniere, og da de er opstået rimeligt tæt på hinanden så tror jeg på det.
Jamen den brænder ud en dag!
Bare vent en dag brænder det ud, og så mærker du ikke så meget mere! Det har jeg fået at vide igen og igen!
MEN - det passer ikke! I hvert fald ikke for mig, og jeg har læst mig til at dette også gælder for mange andre.
Jeg har ikke mine dårlige dage sådan engang imellem, jeg har ikke så mange hurtige balancesvigt, altså det kommer ikke længere i "anfald" - næh nu er det her altid! Det er godt nok meget svagt, men jeg har altid en smule kvalme, jeg har altid lidt besvær med balancen, jeg er altid en lille smule træt - det eneste der er som altid er tinnitussen!. Den er ikke blevet svagere, den bliver lidt værre engang imellem, er især slem når jeg er træt eller stresset.
Så det med at brænde ud - det er åbenbart noget man skal tage med visse forbehold! Jeg er glad for at mine betaserc hjælper mig, så jeg nærmest aldrig har "rigtige" anfald mere - det er sikkert....
Men jeg kunne nu godt tænke mig at der også skete "en brænden væk" som jeg er blevet lovet.....
MeniereTinnitus foreningen
Foreningens rådgivning har flere gange været min redningsplanke. Et eminent sted i denne verden! Rådgivningen fungerer nu ikke mere på samme måde - men foreningen er stadig god nok....
Hyper-Mobil-Syndrom
Hvad er det for noget?
Hypermobil er, når man kan "overbevæge" sine led.
Det føles engang imellem som om leddene "falder fra hinanden".
I min barndom og ungdom havde jeg mange problemer med led der gik "ud af led". Dvs. jeg var i tide og utide til læge for at få sat en albue eller en skulder i led. Jeg kunne mange gange ikke stå på mine fødder fordi jeg trådte forkert på mine ben. Jeg har ikke tal på det antal gange jeg har forstuvet et eller andet led. Jeg kunne bukke begge ender sammen på mig selv, kunne gå i spagat uden noget problem.
Det værste af alt - jeg gjorde alt dette for at vise hvad jeg kunne gøre.......
I skolen var det godt at være så "smidig" - der var da noget jeg kunne gøre bedre end de fleste.
Når vi havde gæster skulle jeg "optræde" med det jeg kunne gøre...
Hypermobilitet i sig selv - er ikke så alvorligt - men den skal behandles rigtigt.
MEN når man aldrig har været opmærksom på at der findes altså en naturlig grænse for bevægelighed (jeg har aldrig kunnet mærke denne grænse) - og altid er blevet opfordret til at gå ud over denne naturlige grænse af både lærere og forældre, ja så sker der altså skade på leddene. Denne skade fører så med sig, at der opstår en tidlig slidgigt.
Jeg har været til MANGE undersøgelser hvor man har fortalt mig, at det der, det er da ikke noget. Når jeg har klaget over smerter, ja så har jeg mange gange fået at vide, at det vist da bare var fordi jeg ikke gad lave noget! Og sidste gang er ikke så længe siden. Mange læger og fysioterapeuter ved ikke ret meget om dette emne. Jeg kan forstå at det før i tiden kunne være et problem - fordi man ikke vidste så meget...... Men i dag er der altså ingen undskyldning for ikke at vide besked når det drejer sig om læger og fysioterapeuter - i det mindste kan de da undersøge problemet, i stedet for bare at afvise med: "Det er nok bare hypokondri!"
HMS - eller hypermobil syndrom, det er en hypermobilitet, hvor smerterne og besværet er "ankommet". For mig har det betydet at det er en af årsagerne til at jeg i dag må affinde mig med førtidspension.
www.hypermobile.dk/
Hypermobile i Ringkøbing- og Viborg Amt
www.hypermobilitet.dk/
Hypermobile på Sjælland
www.hypermobility.org/
Hypermobile i England
Slidgigt
Hvad er det for noget?
Den allerbedste måde at forklare det på, er at henvise til Gigtforeningens hjemmeside. De fortæller rigtig godt om både slidgigt og hypermobilitet, hvad det er og hvad man selv kan gøre.
Deres hjemmeside med en oversigt over forskellige former for "lidelser i bevægeapparatet" findes på dette link: Gigtforeningens oversigt
Diabetes 2
Hvad er det for noget?
This page by arne jerx, send e-mail
